4 opérations pour la Névralgie d'Arnold

Voilà un lien qui est fort intéressant concernant la Névralgie d'Arnold

 http://iconographie.sante.univ-nantes.fr/gestilab1/components/com_booklibrary/ebooks/ChloeCorbeau.pdf

        Qu'est que le

          Nerf d'Arnold : 

Connu également sous le terme " Nerf grand occipitale " celui-ci se trouve à la base du crâne, à la naissance de la colonne vertébrale. Le Nerf d'Arnold est mixte, considéré comme un Nerf moteur étant donné qu'il permet certains mouvement du cou et de la tête en innervant les muscles de la nuque, dont le splenius capitis, le longissimus capitis et le trapèze. Par contre, il s'agit également d'une nerf sensitif, car il nous permet, entre autres, d'avoir des sensations au niveau du cuir chevelu. En effet, le Nerf d'Arnold est responsable de l'innervation des téguments et du cuir chevelu de la face postérieure de la tête? Comme le Nerf d'Arnold est aussi un Nerf sensitif, en cas de Névraldie d'Arnold, la douleur peut se manifester par une sensibilité du cuir chevelu ( chez moi c'est exactement ça...) chez certaines personnes. C'est un peu comme si ont avaient " mal aux cheveux ". De plus, comme le Nerf du grand occipital possède aussi une composante motrice, d'autres personnes peuvent voir la musculature de la nuque affectée ( chez moi c'est exactement ça...) par des douleurs qui entraînent des altérations de la mobilité de cette zone. Il existe plusieurs troubles qui peuvent toucher le Nerf d'Arnold.Etant donné que cette neuropathie présente des maux de tête, une raideur de la nuque, on pourrait confondre avec d'autres pathologies ( ce qui a été mon cas durant 18 mois ) comme des migraines ou encore des céphalées de tension. La Névralgie d'Arnold se distingue par une douleur qu'on peut décrire comme une migraine importante qu'on ressent sur une ligne bien précise à partir de l’œil, allant à la tempe, jusqu'à la nuque et les vertèbres cervicales.Dans mon cas c'est un rhumatologue qui a établit le diagnostic.En cas de Névralgie d’Arnold ne doit pas être pris à la légère car cette pathologie handicapante mine sérieusement le quotidien et peut rapidement devenir chronique en cas d’omission ou de retard du traitement. En effet, une symptomatologie qui dure depuis plus de 3 à 6 mois relève d’un syndrome douloureux chronique. Il est commun de recourir aux analgésiques et aux antiinflammatoires pour soulager la douleur mais il convient de noter que les efets de cette action médicamenteuse se résument uniquement au soulagement.Étant donné qu’il s’agit d’un problème mécanique, l’arrêt du traitement médicamenteux entraînera inéluctablement le retour de la douleur. De ce fait, il est important de recourir à un traitement mécanique plus approprié de nature corrective.Par conséquent, il est préférable de consulter un professionnel de la santé tel un chiropraticien pour bénéficier d’un traitement adéquat, efficace et surtout correctif.   Entre autres, votre chiropraticien peut procéder à la décontraction des muscles sub-occipitaux et à la décompression simultanée du nerf d’Arnold en débloquant et en dégageant les articulations touchées, ayant pour effet d’éliminer en partie ou intégralement la dysfonction vertébrale.  Notons que dans le cas d’un syndrome douloureux chronique (>3-6 mois), l’approche chiropractie sera plus longue et diversifiée, cela demandera temps et patience.  Il est important de souligner que la zone musculaire sub-occipitale joue un rôle primordial dans le processus de l’équilibre, de l’orientation spatiale et de la régulation du tonus musculaire.

• Mes opérations :

La 4èmes opérations réimplanter le Neurostimulateur, sur le Nerf d'Arnold ( réimplantation des électrodes sur les Nerfs d'Arnold ; avec un boitier d'alimentation dans le bas du dos ).

Nous sommes le lundi 8 mai, je ne dors pas, je pense....

Je suis allée chez la coiffeuse pour qu'elle me rase, je découvre mes anciennes cicatrices !!!! 

Le neurochirurgien va rééutiliser la cicatrice du milieu pour le connecteur, pour les câbles il va les passer dans le dos ( il ne retouchera pas aux petites cicatrices sur les côtés ) . La cicatrice dans le dos doit faire 4 cm.

Je vais bientôt partir pour Paris je suis plutôt contente, car la douleur est vraiment insupportable. J'arrive à faire des nuits de plus de 15 h comme je peux dormir qu'1 h.... Le corps réagit vraiment bizarrement à la douleur, je peux me "cacher" dans le sommeil, comme je peux être dans un état ou je ne pense qu'à me taper la tête sur les murs. 
J'appréhende, je peux même dire que j'ai peur ! Je connais déjà les lieux, oui c'est un avantage ... Mais je connais aussi la douleur post-opératoire et ce n'est vraiment pas fait pour me rassurer, ce fameux boitier d'alimentation à qui il va falloir plusieurs mois avant qu'il s'installe correctement dans mon corps, afin qu'il se fasse presque oublier ; mais là pendant plusieurs semaines je ne vais pas pouvoir me poser sur mon coté gauche car sa présence sera trop douloureuse. 
Je ne suis pas encore partit que je pense au voyage retour ; avez-vous déjà roulé plus de 4 h sans pouvoir poser votre coté gauche, à ça il faut rajouter les douleurs à la tête dû aux électrodes....

Le mercredi 10 mai 2017, départ pour une nouvelle opération à PARIS en Taxi. Je serai opérer le jeudi 11 mai. Je suis dans un état de confusion : il me tarde d'y aller et d'un autre coté j'ai très peur vu les antécédents. 

Mais c'est aussi la seule solution, pour moi à ce jour !  

Le lendemain de l'opération, j'ai vraiment une sale tête avec le pansement compressif ( vous allez me dire que ça ne change pas de d'habitude !!!! ) 
J'ai le visage gonflé et un léger bleu autour de l’œil gauche. 
Lorsque je me regarde, je vois une vraie différence entre mon coté droit qui est douloureux et mon coté gauche( les muscles s’affaissent, en regardant ma joue droite qui tombe et la commissure de mes lèvres à droite c'est vraiment visible ; il n'y a pas besoin d'être médecin pour sans rendre compte. Ce qui m'inquiète le plus c'est que ça ne fera que s'aggraver...)

J'ai été opéré le jeudi 11 mai 2017 à 15 h, retour dans ma chambre à 23 h ( encore un peu dans le gaz ) ; suivi régulier toute la nuit par le personnel soignant. 

Vendredi 12 mai 2017, le neurochirurgien vient mettre l'appareillage en fonction, je ressent tout de suite les fourmillements que provoque l'électricité, je suis étonnée de ressentir le courant jusque sur le haut du crâne. Le neurochirurgien m'explique que le matériel à évoluer depuis mars 2016 ( date de la 1 ère opération ), j'ai des bandelettes de 2 mm de large et de 35 cm de long qui recouvre le nerf d'Arnold ( au lieu de 3 mm de l / 5 cm de L ) se qui améliore la prise en charge. Je suis à 12 mtz (j 'ai bien du mal à me rendre compte si c'est fort ...). Une chose est sûre c'est qu'au bout d'1 heure je ressent les bien fait.  

A ma grande surprise le neurochirurgien m'annonce que je suis sortant l'après-midi même !!!! Ma première réaction a été de me dire qu'il était inconscient ( mon protocole était de 7 jours d'hospitalisation....) ; mais avec du recule je comprends très bien qu'il a voulu m'éviter une infection, mon staphylocoque doré est dormant ( suite à l'opération de mars 2017, j'ai une grosse infection, le staph doré et surtout le retrait du neurostimulateur ) ; il m'explique que je serai mieux chez moi et qu'il y aura moins de microbes ( le personnels est très étonnés de cette décision, ainsi que ma famille et ma Taxi...).

Le retour a été vraiment très difficile en Taxi en position assise, alors que je ne pouvais pas m'appuyer sur mon coté gauche, sans oublier que toutes les secousses, les virages mes procuraient de drôles de sensations au niveau du neuro-stimulateur.

A ce jour, mes cicatrices sont très belles, la pile est encore gênante mais supportable. Il faudra retourner à PARIS, en visite le 19 juillet 2017 et se qui me gêne le plus c'est que la pile à une durée de vie moyenne de 5 ans ( donc il faudra se faire réopérer régulièrement ) en se qui concerne les électrodes sur le nerfs d'Arnold il n'y a pas encore de retour sur des personnes jeunes ( comme moi... eh, oui !!!! l'âge moyen des personnes opéré est de 70 ans ). Nous savons que le nerf d'Arnod va s'épaissir à force de recevoir de l'électricité et un jour il ne sera plus réceptif.... mais d'ici là j'espère que la médecine aura évoluer dans le bon sens.      

On reprend les soins avec les infirmiers à domicile pour pansement tout les jours et 30 séances de kiné. Sans oublier le traitement de cheval, afin de supprimer l'infection, un traitement pour la Névralgie d'Arnold et de séances de kinésithérapeute pour retrouver la mobilité de ma nuque et soulager les cicatrices.

Nous sommes le 29 juin 2017, petit bilan depuis la pose du neuro-stimulateur....

Juste un bémol, en diminuant ma névralgie d'Arnold, je me suis rendue compte que mon algie vasculaire de la face est plus douloureuse que ce que je pensais. 
Du coup j'ai besoin de mes deux injections d' Imiject par jour et malheureusement ça ne suffit pas à calmer la douleur. Il me tarde le RDV avec le neurochirurgien, afin de voir ce qu'il est possible de faire pour calmer cette douleur, j'ai la sensation qu'on veut me retirer l’œil droit avec une cuillère, douleur très forte sur la face droite du visage, dans la mâchoire et cela me provoque un problème de convergence de mon œil droit et me diminue ma vison périphérique et avec la fatigue ma vision binoculaire et moins bonne que ma vision monoculaire de mon œil gauche. Cela fait déjà 1 an et 1/2, que je suis suivi par un orthoptiste ( un kiné de l’œil ) , les séances son très fatigantes, par moment je récupère et quelque semaines je peux reperdre se que j'ai récupéré..... Au vu de mes dernier résultat mon orthoptiste à souhaité que je consulte rapidement mon ophtalmologue pour refaire un bilan. J'espère juste ne pas avoir besoin de prisme.... J'ai RDV le 30 juin 2017.

J'ai commencé à diminuer voir arrêté certain médicaments : la morphine ( 60mg en LP + 40mg / par jour je suis à 20 mg / par jour) , je n'ai plus besoin de Kétamine, j'ai arrêté la Miansérine, il me reste 60 mg / par de Prozac ( et pas la Fluoxétine qui me provoquait des tremblements incontrôlables ; qui m'empêchait de me servir à boire où m'obligeait à manger ave une grosse cuillère ....) de l'Oméoprazole 40 mg le soir, du Lactulose 3 à 4 sachet par jour et du Diazépame 5 mg au coucher. Le constat est vraiment très satisfaisant !!!

J'ai RDV en consultation post-opératoire, le 19 juillet 2017. Mon neurochirurgien est satisfait du résultat, les cicatrices sont belles. Juste un petit bémol sur le faite que j'utilise mon appareil un peu fort " à son goût " car la pile ne tiendra pas 5 ans. Je suis à 11.50 MTZ, alors que je devrais être à 2 ou 3 MTZ. Ce n'est pas bien grave aller changer la pile c'est vraiment par rapport à la douleur. Je suis très embêtée avec les AVF ( les algies vasculaire de la face ) il me propose une nouvelle opération ...... la pose d'une électrode dans l'hypothalamus ( rien que ça !!! ) il va falloir me trépaner puis traverser le cerveau au micron près en espérant que je ne fasse pas d'hémorragie ; les conséquences seraient les mêmes que pour un AVC ( tout simplement charmant, qu'est ce que je pouvais espérer de mieux ; pourquoi faire simple !!!! ). 
Je le revois en novembre avec son confrère le Pr V, pour refaire un bilan et revoir la nécessité de cette opération. La douleur me dit " oui il va falloir y penser car je fais 3 à 4 crises par mois, qui dure en moyenne 2 à 3 jours, ou je suis vraiment trop mal ".  
Un jour je souhaite retravailler, il va vraiment falloir que les médecins me trouvent une vrai solution, car ce n'est pas une vie, pour ma famille, mon entourage et pour moi ( je ne serai plus jamais la même ; c'est difficile à accepter ).   

La 3èmes opérations exérèse du Neurostimulateur,
( retrait des électrodes sur les Nerfs d'Arnold ; ainsi que le boitier dans le bas du dos ).

Le jeudi 7 avril 2016, départ en urgence à PARIS en Taxi.

Le neurochirurgien me retire le dispositif de stimulation du nerf occipital infecté. Il m'explique que l'infection s'était étendue partout et qu'il m'a tout retiré. Je pleure, j'ai mal, la Névralgie d'Arnorld n'a pas attendue pour revenir ; plus les douleurs post-opératoires, je suis vraiment gâtée. Je suis rester 10 jours sous antibiotique pour l'infection, le neurochirurgien va me faire 3 infiltrations d'Atim dans le Nerf d'Arnold ; afin de diminuer la douleur. 

Avec la chance que j'ai....... un petit staphylocoque doré c'est rajouté a l'infection. Pourtant l'appareillage fonctionnait, mes douleurs tournaient à 3 / 4 ; le top quoi. Je vie mon quotidient avec un douleur à 7 / 8. C'est très difficile de s'accrocher, je suis fatiguée d'avoir mal !!!!!
   

Le vendredi 15 avril 2016, retour à la maison en Taxi ; après 8 jours d'hospitalisation.

On reprend les soins avec les infirmiers à domicile pour pansement tout les jours et 30 séances de kiné. Sans oublier le traitement de cheval, afin de supprimer l'infection, un traitement pour la Névralgie d'Arnold et de séances de kinésithérapeute pour retrouver la mobilité de ma nuque et soulager les cicatrices.

La 2èmes opérations pose d'un Neurostimulateur,
( implantation d'électrodes sur les Nerfs d'Arnold ; avec un boitier d'alimentation dans le bas du dos ).

Le nerf d’Arnold est à l’origine lorsqu’il irrité de douleurs névralgiques paroxystiques ou chroniques, ce sont les névralgies d’Arnold qui ont un trajet caractéristique de la base du crâne jusqu’au front. La neurostimulation est un des traitements indiqués lorsque le diagnostic de névralgie d’Arnold est avéré. Elle consiste à implanter sous la peau un système de petite taille, composé d’une pile et d’une électrode, qui envoie des impulsions électriques douces pour empêcher le signal douloureux d’atteindre le cerveau. 
J'ai rencontré une Professeur et un neurochirurchien à plusieurs reprise afin d'être sûre que je pouvais bénéficier de cette procédure couteuse. 

Départ pour l'hospitalisation à  la Pitié Salpêtrière à Paris                en Taxi

L' opération à lieu le 18 mars 2016, le neurochirurgien me pose un neurostimulateur sur les nerfs d'Arnold doit et gauche, avec un boitier pour alimenter en électricité les électrodes de 10 X 8 X 2.5 cm. A mon réveil le technicien de la société MEDTRONIC me règle l'appareil ; c'est vraiment merveilleux m'a douleur diminue de moitié. Le technicien me donne un boitier qui me permet d'arrêter l'appareil et de pouvoir diminuer ou augmenter légèrement le système.
De retour dans ma chambre, la douleur de l'opération se réveille, le boitier est vraiment gros il me gêne est c'est douloureux, je sens les câbles monter le long de mon dos pour arriver jusqu'à la nuque. Je n'ai presque plus de mobilité de la nuque le chirurgien m'explique que ça va vite revenir, il faut que le matériel prennent sa place. Le personnel est très à l'écoute de la douleur et me donne ce qu'il faut pour me soulager. Le boitier est vraiment gros, c'est gênant, je ne peux pas me poser sur mon coté gauche. j’appréhende le retour en VSL 5 h de voiture ça ne va pas être cool.   
Je suis de retour à la maison le 23 mars 2016, après 5 jours à l’hôpital ce n'est pas si long vu l'opération.... Je suis contente de retrouver ma famille.
J'ai des soins tout les 2 jours, par des infirmiers à domicile. 
Malheureusement ça ne va pas durer longtemps, le 4 avril je me rend à l’hôpital de mon secteur, j'ai très mal à la nuque, avec perte de mobilité, sensation de sueur froide, je me sens pas très bien.... Ils me font une prise de sang m'a CRP n'est pas spécialement élevée, ils prennent contact avec Paris, c'est juste un coup de fatigue.... 
J'ai 35°2 de température, je n'ai plus de mobilité de ma nuque, une des cicatrice n'est vraiment pas jolie (j'ai l'impression qu'il y a de l'infection et je souffre !!!!!


Le mercredi  6 avril 2016 ( 2 jours après mon petit tout au urgence )

 Je prend RDV chez mon médecin traitant le Dr G. il refait le dosage de mon taux d'infection ( CRP 381 ) ainsi qu'un prélèvement sur ma cicatrice. Il il a bien une infection cette fois c'est très élevé, le médecin traitant m'appel dès qu'il reçoit les résultats. Il me dit qu'il faut partir en urgence à PARIS. Il a déjà vu avec l'interne de garde ; il est 20h pas de VSL pour m'emmené du coup départ très tôt demain matin.

Ma 1ère opération, une RHYSOLISE ( je vais me faire brûler la base du nerf d'Arnold )

La thermocoagulation des nerfs est une technique qui consiste à détruire par la chaleur les fibres sensitives du système nerveux périphérique responsables de la douleur.

La névralgie faciale entraîne des douleurs dans une zone particulière que le malade reconnaît bien. Il est possible de repérer, au niveau du ganglion de gasser et de la portion rétrogassérienne de la racine du nerf, le secteur par lequel transitent les fibres responsables de la douleur et de le détruire sélectivement. Le ganglion de Gasser est le renflement de la racine sensitive du nerf trijumeau situé à la pointe du rocher de l’os temporal où convergent les trois branches terminales de ce nerf que sont: la branche ophtalmique de Willis, la branche maxillaire supérieure et la branche maxillaire inférieure.

Ce traitement est proposé dans le cas de névralgie d’Arnold.

Une électrode est mise en place par voie percutanée au niveau de la joue jusqu’au trou ovale avec repérage radiologique et électrostimulation (5 à 50 cycles par secondes). Cette électrostimulation provoque des fourmillements dans le territoire sensitif correspondant. Lorsqu’on aboutit au territoire des fibres à coaguler, des paresthésies (voir ce terme) se manifestent (test valable si ces paresthésies se manifestent pour un seuil égal ou inférieur à 0,2 volt). Une courte anesthésie générale (2 minutes) est indispensable pour franchir le trou oval et atteindre le trijumeau dans l’angle ponto-cérébelleux. La thermocoagulation peut alors être réalisée. Il faut savoir que quelques inconvénients peuvent survenir après la thermocoagulation, comme par exemple l’abolition des réflexes masticateurs et la survenue d’une kératite qui guérit sous simple traitement médical. 65% d’excellents résultats et 30% de bons sont notés ainsi que 7% de récidives. Dans ce cas, cette méthode peut alors être renouvelée sans problème.

J'ai déjà rencontré le Dr D. à REIMS ( eh oui ! il faut faire des kilomètres pour trouver des spécialistes du nerf d'Arnold ce n'est pas une pathologie courante....). Il me propose une Rhysolise ( plus que 3 semaines à attendre avant de ne plus souffrir !!!  en tout j'y croix dure comme fer ), afin de supprimer la douleur. 
Après avoir eu toutes les explications ; je décide de me lancer.... 
Le rendez-vous est prit pour le vendredi 11 octobre 2013.

C'est le jour " J " le neurologue Dr D à Reims, réalise une Rhysolise sous anesthésie générale ;  bilan dans 1 mois.

J'ai mal, même très mal après l'opération en plus il faut rentrer.... j’appréhende les kilomètres ; mais si ça fonctionne dans 1 mois ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Malheureusement, les jours passe et la douleurs devient plus vive et le chir qui est partit en vacance, mon médecin traitant ne sais plus quoi faire pour me soulager. 
Une chose est sûre c'est que je n'ai pas bien réagit à la Rhysolise le résultat est pire !!!

Je remercie mon papa, car c'est la deuxième fois qu'il l'aller / retour à Reims.  
Aller / Retour 340km X 2 

Avant de me faire opérer, j'ai eu plusieurs infiltration sous scanner. Cela devait me soulager 3 à 6 mois, mais malheureusement au bout de 15 jours plus aucun avantage la douleur et de nouveau très présente. Le Professeur K. décide de m'orienter auprès d'un de ses confrères à Paris ; pour une opération plus complexe.