Vous décrire ma douleur n'est pas une chose facile !!!!
Je vais faire de mon mieux afin que vous puissiez comprendre ma douleur au quotidien ....
C'est ma vie !!! ( je le souhaite à personne )

La névralgie d'Arnold est aussi appelé " la douleur du suicidaire ", je peux vous confirmer que cette vraiment très douloureux et du coup très handicapants.
J'ai mal sur toute la sphère droite de la tête, sensations de brûlures, de coups d'électricités, cette douleur et en continue avec des piques encore plus fort " un peu trop régulièrement à mon goût ".
Je suis persuadée que personne ne penserait à la douleur sensitive que ce nerf peut provoquer au niveau du cuir chevelu, j'ai la sensation de ressentir tout mes cheveux qui se dressent sur ma tête un à un. Le faite de me masser le crâne ou d'appuyer fortement avec ma main sur cette zone, me soulage un peu car j'essaye de détourner la douleur et les sensations par ses pressions.
https://www.youtube.com/watch?v=m0ZQbUabMjU
Les douleurs vont jusque dans mon œil droit, lorsque la crise est forte ; c'est l'une des douleurs les plus difficiles a supporter. J'ai cette sensation que quelqu'un est entrain de me retirer l’œil avec une cuillère, mon œil coule, ma vision se trouble, Je n'ai qu'une envie me taper la tête contre les murs.... La douleur est insupportable, j'ai envie de de vomir, j'ai la tête qui tourne, ma peau devient moite, je me met à transpirer, j'ai chaud, j'ai froid, j'ai envie de hurler ma douleur et plus que dure ; je voudrais que ça s'arrête !!!!
Je finie par m'endormir, la douleur m'a tellement épuisé.
La névralgie d'Arnold va irradier mon oreille droite avec une sensation d'oreille bouché, de bourdonnements, de douleurs ressemblant à une otite.
https://www.youtube.com/watch?v=m0ZQbUabMjU
Les douleurs vont jusque dans mon œil droit, lorsque la crise est forte ; c'est l'une des douleurs les plus difficiles a supporter. J'ai cette sensation que quelqu'un est entrain de me retirer l’œil avec une cuillère, mon œil coule, ma vision se trouble, Je n'ai qu'une envie me taper la tête contre les murs.... La douleur est insupportable, j'ai envie de de vomir, j'ai la tête qui tourne, ma peau devient moite, je me met à transpirer, j'ai chaud, j'ai froid, j'ai envie de hurler ma douleur et plus que dure ; je voudrais que ça s'arrête !!!!
Je finie par m'endormir, la douleur m'a tellement épuisé.
La névralgie d'Arnold va irradier mon oreille droite avec une sensation d'oreille bouché, de bourdonnements, de douleurs ressemblant à une otite.
Je finie par m'endormir, la douleur m'a tellement épuisé.
La névralgie d'Arnold va irradier mon oreille droite avec une sensation d'oreille bouché, de bourdonnements, de douleurs ressemblant à une otite.
Maintenant, parlons de la mâchoire à droite, je déteste cette sensation de rage de dents et pire la sensation que l'on tire sur les molaires comme pour les arracher, d'élancement, sans oublier les coups d’électricités et de brûlures.
Ma nuque est raide et douloureuse tout le temps, les mouvements droite / gauche et haut / bas sont douloureux, tout mes muscles sont dures jusqu'au trapèze, je ressens comme des nœuds, des boules qui sont très douloureux, la douleur est vives, les sensations de brûlures, l'élancement, de coup d'électricité me fatiguent énormément ; autant sur le plan physique, que psychologique.
Je dois constamment porter un foulard ( à la maison, en été et lorsqu'il fait froid c'est col roulés + foulards ) pour garder ma nuque au chaud, car la chaleur me soulage. Nous avons acheté une bouillotte au graines de lin que je passe au micro-onde, c'est un vrai plaisir de la porter. Pour l'hiver nous avons investit dans un tour de coup chauffant électrique ; pour profiter de la chaleur en continue.
https://www.youtube.com/watch?v=YPtPW_sxfZw&t=68s
Au vu de toutes ces douleurs le neurologue me confirme que j'ai aussi une AVF (algie vasculaire de la face ). Les médecins ne savent plus quoi me proposer pour m'aider à calmer toutes ces douleurs qui sont de plus en plus envahissantes.
https://www.youtube.com/watch?v=cQcl4C5DP88&t=40s
https://www.youtube.com/watch?v=EISMDyzUga8
A force de souffrir au niveau de l’œil, de l'oreille et de la mâchoire droite, j'ai une déficience vestibulaire : je perd l'équilibre, je tombe, je marche en titubant, lorsque je suis en position couché sur le dos "mon lit tourne" ( la même sensation que
lorsqu'on a trop bu, sauf que là ce n'est pas le cas..), je suis nauséeuse ; je dors donc en position semi-assisse très agréable pour le conjoint ( depuis avril 2017, mon conjoint dors sur le divan ; il a besoin d'un sommeil réparateur ) durant mon sommeil je parle, je crie, je hurle, je ronfle, je fais de drôles de bruits ..... certains matin mon époux ou mon fils viennent me réveiller ( un petit retour à la réalité ) ; moi je ne me rend compte de rien, je n'ai aucun souvenir de ces moments. De temps en temps mon époux revient dormir auprès de moi ( vous ne pouvez pas imager comme cela me fait plaisir...) ; au bout de quelques nuits il retourne sur "son divan" lorsque ça devient de nouveau compliqué ( autant dire trop souvent à mon gout ). Ce n'est vraiment pas facile a accepter pour moi, je culpabilise ; lui il ne dit rien, ne me reproche rien, il fait avec...
https://www.youtube.com/watch?v=PD9xqY_zVDU
Névralgie cervico-brachiale -
" Sciatique du cou "
Ma névralgie cervico-brachiale est une inflammation nerveuse qui parcourt la zone de mon cou et de mon bras droit, c'est très douloureuse et handicapante.
Mon bras fatigue très vite, les mouvements a répétition me sont devenu impossible.
https://www.youtube.com/watch?v=khEv9_z2L00
Ma névralgie cervico-brachiale est un peu "une sciatique du coup ; sciatique du bras".C'est une compression ou une irritation d'un nerf du cou qui se prolonge le long du bras. Je ressens des douleurs au niveau de la clavicule, le haut du dos, l'épaule et le bras.
La lésion à l'origine de la névralgie cervico brachiale, se situe au niveau des vertèbres cervicales et là on revient au nerf d'Arnold....Ma névralgie cervico-brachiale est due à une compression ou à une irritation d'une racine nerveuse. ce qui provoque une altération des racines nerveuses (compression ou irritation) comme c'est étrange je viens juste de me faire opérer d'une compression du nerf carpien et d'une transposition du nerf cubital alors que je n'ai plus aucune activités depuis octobre 2012. J'ai lu que cette douleur peut survenir après un effort violent (mon accident remonter un homme entrain de défenestrer !!!! )
La douleur est constante, mais la nuit j'ai des crises de douleur encore plus importante, une sensation de lourdeur ou douleur électrique dans le bras ainsi qu'une douleur presque permanente non améliorée par le repos.
Ma douleur se situe au niveau de l'épaule et du bras et irradie fréquemment au niveau des omoplates ou des muscles du trapèze. J'ai une perte de force musculaire et des fois d'un léger gonflement du bras. La douleur est la plupart du temps située au dessus de la clavicule et se diffuse dans le bras.
J'ai des fourmillements, des engourdissement, des décharges électrique dans le bras les doigts.
https://www.youtube.com/watch?v=nO8dUbfP6BU
J'ai investie dans un oreiller ergonomique TEMPUR afin de bien respecter les courbures cervicales, cela me soulage lors de l'endormissement. Mes nuits sont agitées, je fais vivre un calvaire à mon conjoint ( je bouge, je parle, je crie, je gémis, je pleure etc....)
Pour ces douleurs qui me pourrissent mon quotidien ( me laver la tête, faire les courses, à manger ...) , ma vie de famille ( me plus pouvoir prévoir une activité, Il faut vivre au jour le jour...), mon travail ( j'ai été licencié et je ne sais pas si un jour je pourrai retravailler ), ma vie sociale (ne plus pouvoir anticiper une invitation car je ne sais pas comment je vais être et si je pourrai gérer ma douleur ), l'impossibilité de faire toutes les activités que j'aimais seule ou en famille....
LA DIPLOPIE :
Le médecin conseil à estimé mon handicap à 22 % ; étant en accident de travail cela me donne droit à une rente.
J'ai le droit à 613 € / par trimestre ; ça ne comble pas ma perte de salaire, mais soyons positif c'est mieux que rien.
Malheureusement à force de rencontrer des gens qui sont dans des situations similaires, je me suis rendu compte que nous sommes beaucoup trop dans ce contexte précaire. Nous ne pouvons pas comparer nos conditions financières, de vies, de familles car les circonstances et les aides financières sont vraiment personnalisées.
Mais nous avons tous un point commun ou plutôt un besoin : " le besoin d'être reconnu " ; comme personnes souffrantes / victimes selon notre situation. Nous ne profitons pas du système (comme j'ai déjà eu l’occasion d'entendre...), bien au contraire nous souhaitons tous pouvoir reprendre notre vie là où nous l'avons laisser.
Lorsqu'on dit : " le travail c'est la santé " c'est tellement vrai !